【造血幹細胞捐贈建檔】正式領到大愛捐髓卡!原來「捐髓」是這麼一回事啊~

by 葵花子
造血幹細胞捐贈

週日傍晚,我在葵花先生的陪同下參加慈濟骨髓幹細胞中心驗血活動,拿到「大愛捐髓卡」,正式成為造血幹細胞的志願捐贈者。

「捐」二字常令人產生誤解或恐怖聯想,正確來說,應該是「捐造血幹細胞」。

為什麼加入造血幹細胞捐贈?

這不是在路邊被隨機搭訕,一時熱血沸騰的倉促決定,而是事前了解整體流程,專程參加的驗血建檔活動。

會參加活動,起因是收到【乖,你聽話】聽眾來訊──聽眾的孩子今年7歲,本該在學校活蹦亂跳的年紀,最近卻住院了,而且短短不到兩年間二度入院,原因是「白血病再次復發(又稱血癌)」。

孩子剛過五歲生日時,被診斷出罹患白血病,所幸獲得恩人捐贈周邊血幹細胞,在五歲8個月時,順利撐過第一次移植手術。

努力康復的住院期間,孩子與媽媽不經意找到了Podcast【乖,你聽話】,從此成為聽眾小乖乖。孩子像天使般體貼且暖心,會因為節目沒有準時更新,派他媽媽關心我的健康,讓阿姨我有一種被愛被等待的滿滿感動。

去年孩子健康出院,媽媽開心和我分享這個好消息,從文字就能感受到母親放下擔憂,準備送孩子上小學的雀躍。

可是最近,媽媽傳來孩子再次入院的新聞,病情沒有根治、醫療遇到困難,看著病床上的小光頭,我心都碎了,更何況是孩子爸媽這兩年來面對治療的種種煎熬?孩子倒是堅強,在醫院依然畫著一幅幅超讚的恐龍!

孩子罹患「小兒淋巴白血病(T細胞)」,預計採取目前較新的療法「CAR-T」。只是,在療程開始前,十萬火急要找到造血幹細胞配對成功的捐贈者,沒有適合人選,就算再厲害的療程也無法開始……。我從未關注白血病,查詢相關治療方式時,第一次認識了慈濟骨髓幹細胞中心,經過再三評估,最後決定也加入捐贈者行列。

我腦波弱哭點低,但可不會因為一時同理孩子遭遇就衝動行事,何況我超怕血又超怕痛,只怕自己流血,別人流血無所謂(←好糟糕);月經流血不算(←沒人想知道)。成為捐贈者的最大原因,在於白血病不是罕見疾病,台灣血癌人數逐年攀升,病患與手足的配對成功率有1/4,與陌生人的配對成功率卻低於1/10000。即便造血幹細胞配對率低,但像我這種獨生女未來若罹患白血病,想要活下去,勢必得仰賴陌生捐贈者的幫助吧!

單方面接受幫助不是在下作風,而換言之,我的造血幹細胞也可能對某位病友有所幫助,更何況造血幹細胞不只能幫助白血病友,目前可移植治療的疾病多達70種,這樣想來捐血就變成一件很熱血的事了!

骨髓捐贈

參加造血幹細胞捐贈前,我整理了我在意的事項,如果你願意花點時間進一步了解,會發現有很多資訊和以往印象(誤解?)非常不同!

■什麼是慈濟骨髓幹細胞中心?

台灣唯一的造血幹細胞資料庫,提供台灣33家、國外1009家醫院尋求病患配對,截至2023年二月,含台灣共31個國家超過6300位病友,受惠於中心協助完成的資料庫。

→我捐贈的幹細胞可能會旅行到歐美亞非洲,由世界各地成功配對的病友接收。

骨髓捐贈

■慈濟骨髓幹細胞中心遇到什麼問題?

目前資料庫有46萬筆資料,但18~30歲的年輕族群不到10%,超過55歲屆齡淘汰的比例卻超過20%,整座資料庫趨於老化

→沒有新血加入,病友配對機率下降,急需青年挽起袖子捐血加入資料庫建檔!

骨髓捐贈

■哪些人適合捐贈?造血幹細胞捐贈條件

健康符合

(1)年齡介於18~45歲

(2)健康符合【驗血活動資格標準(請點我)】→我想大部分人都符合條件

意願符合

(1)充分了解捐贈過程,且捐贈意願堅定

(2)父母或配偶的支持

→若收到配對成功通知,卻因心意搖擺不定or引爆家庭革命而拒絕捐贈,不僅浪費醫療成本,也使病友希望落空

骨髓捐贈

■造血幹細胞資料庫的加入方式

確認符合捐贈條件後,加入造血幹細胞資料庫的方式有以下2種,選擇自己方便的形式進行即可。

此階段只會抽取10c.c.血液,將我們血液的人類白血球抗原配型(HLA Typing)登記在資料庫,未來與世界各地的血液疾病病患進行配對。

方法1-參加驗血活動

全台各地不定期舉辦驗血活動,場次請見「官網-驗血活動」,我參加的就是驗血活動。

方法2-預約線上建檔

官網-預約線上建檔」填寫資料,由志工與您聯繫驗血。

造血幹細胞捐贈
全台各地不定期舉辦驗血活動,場次請見官網

骨髓捐贈風險

■驗血建檔活動流程

【驗血前】確認符合健康條件和捐贈意願、攜帶有照片的身份證和健保卡

【驗血】聽取捐贈流程解說 → 填寫資料和同意書 → 由手臂抽取10c.c.血液(不是抽髓) → 結束回家。總流程約40分鐘

【驗血後】血液樣本送往實驗室作HLA配型檢驗 → 檢驗結果輸入電腦存檔 → 提供全球待移植病患查詢配對服務。若有配對相符者,中心將與捐贈者進一步確認,才會進行捐受贈者移植。(所以聯絡方式千萬不可亂填)

造血幹細胞捐贈

抽骨髓

■抽骨髓會傷脊椎嗎?造血幹細胞的捐贈方式

如果與病友配對成功,我抽骨髓會傷脊椎嗎?(抖) 這點我原本也是怕爆,但後來知道這問題有兩大誤解:(1)不需要抽骨髓 (2)不會傷脊椎

造血幹細胞捐贈分為兩種方式 (1)骨髓幹細胞捐贈 (2)周邊血幹細胞捐贈

兩種捐贈方式都和脊椎沒有關係,現在多採用第2種作法,從血管收集「周邊血幹細胞」(也就是孩子之前捐贈者的作法),手術過程不需麻醉,全程清醒,還可以一邊吃東西一邊看電影!

如果不想透過骨髓幹細胞方式捐贈,可以在簽訂同意書時,特別請工作人員註記
YouTube【志祺七七 X 圖文不符】《得到「白血病」就沒救了?骨髓移植能治好血癌嗎?》說明得很完整!

造血幹細胞捐贈風險

捐贈造血幹細胞會有後遺症嗎?

所有醫療行為都會有所風險,因此捐贈前,醫療團隊會確實檢驗與評估,盡可能排除高風險與後遺症。

(1)骨髓幹細胞捐贈風險:會傷神經嗎?

骨髓幹細胞捐贈抽取的部位為「臀部二側骨盆的腸骨後上嵴」,不是一般人認知的「脊椎中的龍骨水」,避開人體重要中樞神經系統,並不會造成神經傷害,但亦有可能存在極些微的骨頭神經或其他組織細胞。

捐贈時的抽取過程採全身麻醉,亦有其麻醉風險存在,手術前會由醫生進行專業評估。

(2)周邊血幹細胞捐贈風險

周邊血幹細胞捐贈是透過連續5天注射白血球生長激素,將造血幹細胞驅動至人體周邊血液中。至目前為止,全球中短期(約30年)研究資料顯示,白血球生長激素注射對健康人未發現有不良影響。

施打白血球生長激素,可能引起骨頭疼痛、頭痛、輕微發燒或類似感冒等現象,此類症狀皆可由醫師開立的止痛藥予以減緩,且症狀大多於結束後1~2天即漸漸退去!

造血幹細胞捐贈風險


根據資料,2021年台灣有1143位血癌病患申請造血幹細胞移植配對,只有233人獲得捐贈移植重生的機會。因此,老化的資料庫需要新血加入!您的熱血有機會讓更多血液疾病的病友與其家庭活出不一樣的生命~

最後一句不中聽,病友的生命可能需要你,但請先評估自己和家人的狀況和意願再參加捐血建檔活動,確定未來有一天你收到配對符合通知,你能真的挽起袖子支援病友!

謝謝你看到這裡!真心祈禱孩子能健康平安!

小乖乖的哥吉拉畫得超級棒!(好喜歡背上的刺刺),祝福早日康復!
謝謝您的喜歡,歡迎分享!

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